Día mundial del Síndrome de Down

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Guía para profesionales de la salud

La forma en que los profesionales comunican el diagnóstico de Síndrome de Down es un motivo frecuente de descontento entre las familias. Tomando en cuenta esas malas experiencias, Down España crea “Ha nacido un bebé con síndrome de Down – Guía para profesionales”, donde brinda recomendaciones sobre cómo dar la noticia a los papas de que su hijo tiene Síndrome de Down.

Nidia de la ADdU nos cuenta sobre el papel del Médico y del Enfermero:

“Desde la Asociación siempre nos pareció muy importante poder expresar a los profesionales de la salud, nuestras experiencias y recomendaciones de cómo se debe dar la noticia de que nuestro hijo tenía síndrome de Down. Tiene que ver con ponerle sentimiento a algo que no es puramente técnico, no es una noticia que se pueda dar fríamente ni de un punto de vista científico.”

“Lo más importante es dar información certera, que sea verdadera, hemos escuchado tantas malas experiencias, pero pensamos que debemos apelar a la sensibilidad y responsabilidad de los médicos. Estos papas necesitan muchísimo respeto y mucho cariño.”

“El papel del enfermero es sumamente importante, yo lo tengo muy presente. En el nacimiento de mi hijo, lo que significó en particular una enfermera, no me olvido más; su calidez, su cariño, su sentido común para acompañarme esos días de internación y en todas las emociones cuando me dijeron que mi bebe tenía Síndrome de Down, con toda la ignorancia que yo tenía, de esa persona no me olvido”

“Después también recuerdo con muchísimo cariño a las enfermeras que estuvieron en momentos de internación de mi hijo. Había una enfermera a la que él esperaba todos los días, porque sabía que era el turno en el que se divertía. Eran encantadoras, personas que ayudan muchísimo a que esos momentos que son muy complicados, transcurran mejor para todos, y el comprenderlos y transmitirles cariño a nuestros hijos, es todo un regalo.”

URUGUAY Y EL MUNDO

La ADdU forma parte de la Federación Iberoamericana de Asociaciones Down, una oportunidad que les permite estar informados sobre los avances que se dan en diferentes países y que podrían implementarse en Uruguay. Según Nidia en Uruguay lo conquistado en materia de derechos es muy similar a la de los demás países, pero hay mucho aún por hacer y nos cuenta sobre algunas experiencias.

“En Costa Rica ya se aprobó Legislación para reconocer la Jubilación Anticipada para personas con Síndrome de Down, ellos están trabajando cada vez más, pero también es cierto que ellos envejecen prematuramente, por tanto ese reconocimiento es muy bueno, y con esa información nosotros sabemos que podemos movernos acá.»

«En Chile y Argentina ya hay personas con Sindrome de Down trabajando en el Parlamento, pero en Uruguay se ha logrado poco en cuanto a la inclusión de personas con Síndrome de Down en la Administración Pública. Es muy positivo para todos estar en esa Federación, de ahí también salió la idea de la presentación del Programa Iberoamericano de la Salud, fuimos el 3er país que lo presentó oficialmente ante el Ministerio de Salud.”

Integrantes de la ADdU junto a la Presidenta Nidia Viña

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Redacción: Jesica Bentancor